Ett svar på en enkät om vården på Dialysen

Under de första åren jag gick på dialys på Blocket i Lund fick en enkät hemskickad. Denna bestod av frågor om hur jag upplevde vården på mottagningen. Frågorna var dock så allmänt hållna och avskärmade från ämnet att det kändes alldeles hopplöst och onödigt att svara på enkäten.

Min plan då blev istället att skicka ett brev till avsändare och ansvariga för att jag fått enkäterna. Brevet sändes aldrig, men här är ett av utkasten.

Till den det angår,

För ett tag sedan fick jag en enkät hemskickad från någon reklambyrå. Enkäten var undertecknad av dig. Som avsändare stod ”Institutet för Kvalitetsmätning”. Ett i raden av alla byråer som erbjuder administratörer ”mätning av kvalitet” som det ju finns en uppsjö av sedan LEAN Services intåg i offentlig administration. En olycklig företeelse jag kommer att återvända till.

Jag valde att inte besvara enkäten. Frågorna var av en alltför allmän karaktär för att ge mig möjlighet att kunna uttrycka något av intresse. Det var dessutom klart att de var författade av människor utan någon egentlig inblick varken arbetet och livet på en dialysavdelning eller hur ett liv som dialyspatient ser ut. Jag fick inte heller något intryck av att det fanns något intresse av att lära sig något om detta. Om enkäten var utsänd för att skapa ett sådant intryck har ni misslyckats.

En formulering i den inledande presentationen av enkäten löd “vi ser att du under de senaste månaderna har besökt dialysavdelningen …”. Detta uttrycker stor okunnighet om dialysbehandling och dess förutsättningar och villkor. Dialysbehandling är inget man klarar av på några besök. Den pågår under lång tid. Man blir aldrig ”frisk”. För merparten av mottagare av behandlingen är den antingen livslång eller pågår tills dess en transplantation kommer till stånd. För de mottagare som inte blir aktuella för transplantation är behandlingen i ordets allra påtagligaste mening livslång och avslutas först när det inte finns något liv att upprätthålla.

Jag har själv samlat erfarenheter av svensk sjukvård under de senaste 40 åren. Endast några få kvarvarande, pensionerade läkare och sjuksköterskor som biter sig fast genom att jobba timmar har lika lång erfarenhet. Jag har som barn sett gamla, stränga auktoritära ordningar inom vården ge vika för nya ordningar när respekt såväl inom arbetsgrupperna och mellan de olika rollerna som för de medmänniskor man vårdar.

Mitt liv har helt formats av min ohälsa. I mitt vuxna liv har min tillvaro gång på gång omkullkastats av händelser som flera gånger närapå kostat mig livet. Jag har fått erfaren vårdpersonal att tappa hakor efter att ha överlevt makalösa strapatser. Mellan dessa händelser har jag hela tiden lyckats foga samman nya tillvaroer. Med döden på min vänstra axel har jag studerat matematik, psykologi och datavetenskap. På alla dessa institutioner har jag blivit föreslagen att forska och doktorera. Jag har varit musiker, bandbokare, manager och ”skivbolagsdirektör”. Jag har haft långa förhållanden som jag förlorat när orken har trutit. Jag har betalat till vetenskapen när jag varit med om de första laserbehandlingarna av ögonbottnar, varit bland de fem första att prova ett nytt sätt att operera en förstörd fot. Jag har även råkat ut för min beskärda del av ruttna äpplen i korgen av annars fantastisk, hängiven, kunnig vårdpersonal. I denna korg finns också de gyllene äpplen som har funnits på plats för mig och vars gärning i flera fall innebär att jag finns här i livet idag. Dessa människor jag har att tacka för mitt liv och för detta kommer jag alltid att hålla dem nära och högt.

Jag delar livet på dialysavdelningen med såväl personal som mina olycksbröder och -systrar, ibland svårt sjuka men alltid i en svår situation. Vi träffas ofta och under dessa speciella omständigheter. Vi delar varandras öden och historier. Vi stöttar varandra och skapar en vardag där vi låter småsaker som de gemensamt inköpta frukostbullarna få stjäla uppmärksamheten från vår barska verklighet.

Man delar också sorgen när en kamrat går bort. Vi har olika bakgrunder som gör att vi behöver dialysvården. Det finns svårt sjuka människor. Många har blivit sjuka på ålderns höst men flera av oss har varit sjuka länge. Vi är några som varit sjuka hela våra liv. Vi delar allt detta med våra läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kökspersonal, dialystekniker, sjukgymnaster, sekreterare, lokalvårdare. Det är ett mikrokosmos som sällan visas fram i reportage om dialysvård.

Under behandlingen dialyserar 60-90 liter blod under ett par timmar. Naturligtvis reagerar kroppen. Jag kan lova att en frisk person skulle känna av den inledande blodförlusten på 300 ml. Man reagerar olika under behandlingen. När blodet pumpas ut ur och tillbaka in i kroppen reagerar hjärta kärl, immunförsvar starkast. Det är vanligt med blodtrycksfall. När blodmängden i kroppen minskar i takt med att blodmängden minskar sjunker blodtrycket. En person i dialys kan gå från att vara helt närvarande till på gränsen till medvetslös på några sekunder. I sådana situationer behövs laert och närvarande personal som har tid att stanna länge hos en patient som behöver det. Svarstiden på klockan som det frågades om i enkäten är då av ringa betydelse.

Svårt sjuka personer kan behöva att den ansvariga sjuksköterskan kan anpassa vården till hur personens tillstånd förändras från det ena ögonblicket till nästa. Så har jag själv haft det. Systrar med det ansvaret kan så klart inte vara annat än fullt dedikerade till situationen något som snart är omöjligt med den personalbesättning årets budget erbjuder.